L' Associazione SOD Italia PDF 


 

 

 statuto

 

 

L’associazione SOD ITALIA è un’associazione di promozione sociale che opera senza finalità di lucro, costituita nel 2007, secondo il dettato della legge 383/2000 e successive modificazioni, iscritta dal 27/10/2008  al registro regionale delle associazioni secondo la L.R.01/09/1999 n.22 con determinazione n. D3594 del 15/10/2008.


Un’associazione per la tutela dei diritti di un particolare gruppo di persone non ha una competenza ed una operatività ristretta e marginale nella nostra società.  Nel garantire una vita dignitosa e partecipe alle persone con esigenze eccezionali ed in condizioni di estrema difficoltà nel gestire la vita quotidiana,  a maggior ragione si tutelano i diritti di tutti.

Non si tratta di difendere i diritti di una componente sociale debole ma di pensare la società partendo dai reali bisogni (e sogni) di ogni persona.



Perché è nata SOD ITALIA


L’associazione è nata dalla volontà dei genitori di una ragazza con Displasia Setto Ottica di mettere a disposizione la propria esperienza per aiutare altri ragazzi affetti da queste patologie e le loro famiglie.


Quando nasce un bambino con queste difficoltà, la famiglia inizia con lui un cammino difficile e delicato. Le problematiche legate alla patologia richiedono sin dall’inizio la giusta considerazione e attenzione, ma il percorso che conduce al riconoscimento di tutte le componenti presenti è lungo e complicato, e spesso viene compromesso il processo di consegna della diagnosi. Queste patologie, infatti, rientrano nel gruppo delle malattie rare, e, nonostante attualmente la ricerca abbia approfondito le conoscenze scientifiche a riguardo, i pazienti devono affrontare enormi disagi e gravissime conseguenze dovute alla mancanza di informazione sui protocolli di gestione di queste patologie nell’ambito del sistema di assistenza sanitaria .


Il nostro principale obiettivo è la realizzazione in italia di un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia (o in attesa di diagnosi) e le loro famiglie, per gli operatori del settore socio-sanitario, per medici e ricercatori e per fornire un impulso concreto alla ricerca su queste patologie a livello internazionale.

Le iniziative sostenute hanno lo scopo di favorire lo scambio di informazioni e lo sviluppo di una rete inserita nel contesto socio-sanitario territoriale, mediante la quale attuare gli scopi prefissi istituzionalmente.


Noi, genitori e familiari di pazienti affetti da queste gravi patologie, non possiamo accettare che altre persone debbano affrontare tante difficoltà e sofferenze quali abbiamo incontrato. Oggi non è più accettabile che i risultati della ricerca restino sconosciuti. Per questo ci impegniamo affinchè tutte le informazioni e le conoscenze vengano divulgate il più possibile e sia reso accessibile un trattamento d’eccellenza per tutti i pazienti.


Inoltre,  siamo particolarmente sensibili alle problematiche legate al processo di consegna della diagnosi e alla presa in carico del paziente, e consapevoli dell’importanza di un sostegno da parte delle istituzioni che favorisca la presa di coscienza ed indichi un percorso di crescita per i pazienti e per i loro familiari.

Il nostro impegno è creare una nuova realtà per questa malattia.

La nostra speranza è riuscire davvero a rendere più leggero il cammino per le persone colpite dalla Displasia Setto Ottica e dall’ Ipoplasia del Nervo Ottico.


Perché abbiamo scelto il termine SOD


In italia si usa correntemente il termine Sindrome di De Morsier, sinonimo di Displasia Setto Ottica, dal nome del medico che  descrisse questa sindrome per la prima volta nel 1956. Nella letteratura scientifica recente si usa sempre più spesso il termine di Displasia Setto ottica ed esso risulta sempre nell’ acronimo SOD (Septo–optic-dysplasia). Attualmente è in corso anche un tentativo di classificazione delle diverse forme di SOD (sod plus). Questa sindrome è sempre associata all’ Ipoplasia dei nervi ottici (ONH: optic-nerve-hypoplasia), dalla quale si differenzia solo per la presenza o meno di una struttura dell’ encefalo, il setto pellucido (da cui deriva il nome “setto-ottica”). Anche le associazioni internazionali che si occupano di queste patologie vi fanno riferimento sempre come SOD e ONH, e le due patologie sono sempre associate.


Perché è importante un’ associazione italiana per SOD e ONH


La sindrome di Ipoplasia dei Nervi Ottici (ONH) è una condizione congenita nella quale i nervi ottici non sono pienamente sviluppati. Può essere associata ad un ampio spettro di altre anomalie congenite. E' causa di ipovisione e può essere causa di deficit ormonali, ritardo nello sviluppo, malformazioni cerebrali.

Quando è associata con l’assenza del setto pellucido viene definita Displasia Setto Ottica (SOD).

De Morsier descrisse l’ associazione tra Ipoplasia del Nervo Ottico e l’ agenesia del setto pellucido nel 1956 e le diede il nome di Displasia Setto Ottica. E’ importante notare che ONH, SOD e Sindrome di De Morsier sono tre termini diversi per descrivere la stessa condizione.

Tutti i bambini con ONH, SOD o Sindrome di de Morsier hanno un rischio elevato di ipopituitarismo, ritardo dello sviluppo e malformazioni della linea mediana.

I disordini neuroendocrini devono essere ricercati attivamente in ogni neonato o bambino con ipoplasia del nervo ottico unilaterale o bilaterale, o con malformazioni cerebrali della linea mediana associate a crisi ipoglicemiche ed altri sintomi neurologici alla nascita.  

Una diagnosi ed un intervento precoce possono salvare la vita.

 

leggi " perché è importante "

 

 

Se vuoi sostenere la nostra attività visita la pagina Sostieni l' Associazione

 

 


 

Cercare informazioni su  un problema medico come la SOD/ONH

o patologie correlate, possibile od appena diagnosticato è sempre

causa di ansia e grande preoccupazione. Questa ricerca diventa ancora più

difficile se cerchiamo informazioni che riguardano i nostri figli.

Gli scopi dell’associazione comprendono:

- aiutare i genitori nella ricerca di informazioni su queste patologie; 

- fornire supporto per coloro che cercano risposte anche nei casi di assenza di una diagnosi;

- fornire informazioni su tutti gli aspetti connessi con queste patologie, da un punto di vista scientifico o semplicemente

come genitori, familiari e operatori.

 


 

 

 

 

 
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SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico

Questo sito è stato progettato per fornire aiuto alle persone affette da SOD/ONH e alle loro famiglie. Se avete il sospetto che vostro figlio possa avere queste patologie vi raccomandiamo di consultare uno specialista. Sod Italia consiglia di consultare il proprio medico relativamente ad ogni tipo di trattamento o cura in qualsiasi situazione. Nessuno, individuo od associazione, connesso con questo sito web si assume alcuna responsabilità per il suo contenuto.

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